Nευροαναπτυξιακή διαταραχή,
Επιδρά στο νευρικό μας σύστημα,
Η πορεία της νόσου χαρακτηρίζεται από συνδυασμό πολλαπλών ακούσιων κινητικών τικ και τουλάχιστον ενός φωνητικού (απλών ή/και σύνθετων). Έχει περιόδους έντασης αλλά και ύφεσης,
Τα τικ είναι ξαφνικές, ταχείες, επαναλαμβανόμενες, άρρυθμες, στερεοτυπικές συσπάσεις κινητικών ή φωνητικών μυών,
Συμβαίνουν πολλές φορές την ημέρα, σχεδόν κάθε μέρα ή με διαλείποντα χρόνο που δεν υπερβαίνει τους τρεις συνεχόμενους μήνες (για περισσότερο από ένα χρόνο). Δεν οφείλονται στη λήψη φαρμάκων, ουσιών, σε κάποια υποκείμενη νευρολογική πάθηση ή στη γενική σωματική υγεία του ανθρώπου,
Μπορεί να εμφανιστούν τικ πολύ νωρίτερα ή αργότερα, πριν τα 18 έτη του ανθρώπου. Πιο συγκεκριμένα: Ξεκινάει (συνήθως) μεταξύ των ηλικιών 4-6 ετών , με μέση ηλικία έναρξης τα: 7 έτη.
Υπάρχουν δύο ειδών τικ:
Κινητικά και φωνητικά,
Απλά κινητικά τικ: Ανοιγοκλείσιμο των ματιών, ανασήκωμα του ώμου, τίναγμα του κεφαλιού, μορφασμοί προσώπου.
Σύνθετα κινητικά τικ: Πηδήματα, στριφογύρισμα γύρω από τον εαυτό, αυτοτραυματικές πράξεις, κ.τ.λ.
Απλά φωνητικά τικ: Κραυγές, καθαρισμός του φάρυγγα, πλατάγισμα της γλώσσας, κτλ.
Σύνθετα φωνητικά τικ: Ήχοι ζώων, κοπρολαλία ( η χρήση κοινωνικά ακατάλληλων λέξεων με αισχρολογικό περιεχόμενο που εκφράζονται αυτόματα, χωρίς εκλυτικό παράγοντα), ηχολαλία (αυθόρμητη επανάληψη ενός ήχου, μιας λέξης ή μιας φράσης που μόλις έχει ακουστεί από τους συνομιλητές , από ταινίες, από σειρές), παλιλαλία (επανάληψη της τελευταίας λέξης , των ήχων ή φράσεων που το ίδιο το παιδί, ο ενήλικας έχει πει ), κτλ.
Τα τικ επιδεινώνονται από το άγχος, την κούραση, μια απώλεια, …
Ο ύπνος, ο πυρετός, η χαλάρωση, η συγκέντρωση σε κάποια ευχάριστη δραστηριότητα ή/ και σε δραστηριότητες που απορροφούν την προσοχή όπως (π.χ. το διάβασμα ενός σημαντικού κειμένου, … ) συνήθως συντελούν σε παροδική εξαφάνιση των συμπτωμάτων,
Στην πορεία του συνδρόμου παρουσιάζονται διαρκώς καινούρια τικ, εξαφανίζονται τα παλαιότερα ή αυξάνονται ή ελαττώνονται – χωρίς εξήγηση. Με άλλα λόγια: η συχνότητα, η πολυπλοκότητα, η βαρύτητα , η ανατομική περιοχή των τικ (τα οποία αφορούν: το κεφάλι και συχνά και άλλα μέρη του σώματος, όπως : κορμός, άνω και κάτω άκρα) αλλάζουν.
Πολλές φορές συνυπάρχουν με:
- Διάφορα συμπεριφορικά συμπτώματα (π.χ. άγχος, Ιδεοψυχαναγκαστική συμπεριφορά, ΔΕΠ-Υ, επιθετική συμπεριφορά ,αυτοκαταστροφική συμπεριφορά, …),
- Μαθησιακές δυσκολίες (π.χ. Δυσλεξία, Δυσγραφία, Δυσαριθμησία, …)
- Διαταραχές ύπνου,
Ως Διαταραχή…
Επηρεάζει ανθρώπους όλων των φυλετικών και εθνοτικών ομάδων,
Πολλοί άνθρωποι που βιώνουν το σύνδρομο, εμφανίζουν τάσεις απομόνωσης, σημαντικά προβλήματα στην επαγγελματική, κοινωνική και προσωπική τους ζωή,
Η ντροπή και η αμηχανία που νιώθουν οδηγούν σε κατάθλιψη, σε κοινωνική, σχολική και επαγγελματική αποφυγή ή έκπτωση,
Ανάλογα με τη βαρύτητα των τικ και την παρουσία ή όχι μαθησιακών δυσκολιών, τα παιδιά είναι πολύ πιθανόν να αντιμετωπίζουν:
- Σοβαρά προβλήματα στο σχολείο,
- Στην καθημερινότητα,
- Στις σχολικές τους επιδόσεις,
- Διάφορα προβλήματα στη συμπεριφορά τους (π.χ. να είναι επιθετικά ή/και απομονωμένα γιατί τα άλλα παιδιά μπορεί να τα κοροϊδεύουν, κτλ.)
Τα περισσότερα παιδάκια με το σύνδρομο αυτό έχουν φυσιολογική νοημοσύνη και φυσιολογική ανατομία εγκεφάλου,
Η μειοψηφία των παιδιών έχουν συμπτώματα τόσο σοβαρά, ώστε να απαιτείται ιατρική φροντίδα,
Τα αγοράκια εμφανίζουν σύνδρομο Tourette τρεις έως πέντε φορές συχνότερα από τα κοριτσάκια,
Η αίτια του συνδρόμου παραμένει άγνωστη. Εμπλέκονται ,όμως, γενετικοί παράγοντες (κληρονομικότητα, αν και δεν έχει ταυτοποιηθεί κανένα γονίδιο) και περιβαλλοντικοί παράγοντες. Ίσως και δυσλειτουργία κάποιων νευροδιαβιβαστών (π.χ. ντοπαμίνη, σεροτονίνη),
Όταν ένα μέλος της οικογένειας παρουσιάζει σύνδρομο Tourette, είναι πιθανόν να συνυπάρχουν α` ή β’ βαθμού συγγενείς με τικ ή/ και Ιδεοψυχαναγκαστικά συμπτώματα,
Η αντιμετώπιση των τικ και του συνδρόμου Tourette είναι πολυπαραγοντική.
Τα παιδιά χρειάζονται υποστήριξη και ενθάρρυνση, ιδιαίτερα από την οικογένειά τους και το σχολείο τους,
Οι γονείς οφείλουν να ενθαρρύνουν και να είναι δίπλα στο παιδί τους έμπρακτα, να μην το τιμωρούν για τη συμπεριφορά του και να μην χρησιμοποιούν απειλές με σκοπό να εμποδίσουν τα φωνητικά και τα κινητικά τικ. Να το αγαπούν , να το σέβονται, να το υπολογίζουν χωρίς όρους και όρια.
Η/Ο εκπαιδευτικός πρέπει να ενημερώνεται και να γνωρίζει το σύνδρομο με απώτερο στόχο – μέσω ειδικών χειρισμών – να:
- Ενθαρρύνει την μαθήτρια/ τον μαθητή, και να την/τον προστατεύει από τα διάφορα πειράγματα των άλλων παιδιών ,
- Οφείλει να έχει μεγαλύτερη ανοχή και υπομονή,
- Οφείλει να δείχνει επιείκεια στην αξιολόγηση του παιδιού,
- Οφείλει να συνεργάζεται αποτελεσματικά με το ίδιο το παιδί, τους γονείς, την/τον ειδική/ειδικό, κτλ.
- Έχει όρεξη για δουλειά
Ένας άνθρωπος με Τουρέτ έχει περίπου 50% πιθανότητα να περάσει το γονίδιο/τα γονίδια σε ένα από τα παιδιά της/ του. Ο άνθρωπος που φέρει τη γενετική προδιάθεση μπορεί να εκδηλώσει Διαταραχή Tourette ή μια πιο ήπια διαταραχή κινητικών ή φωνητικών τικ (παροδικά ή χρόνια τικ) ή Ιδεοψυχαναγκαστικά συμπτώματα χωρίς τικ, κ. ο.κ.
Ο κάθε άνθρωπος από εμάς που κληρονομεί μια γενετική ευπάθεια , στη συγκεκριμένη περίπτωση το Σύνδρομο Tourette , δεν σημαίνει ότι θα εμφανίσει τα συμπτώματα. Ακόμα και μέλη του στενού μας οικογενειακού κύκλου μπορεί να εμφανίσουν συμπτώματα διαφορετικής σοβαρότητας ή / και να μην εμφανίσουν κανένα απολύτως σύμπτωμα.
Για τους περισσότερους ανθρώπους , το σύνδρομο Tourette:
- αποτελεί μια δια βίου κατάσταση , με περιόδους ύφεσης
- Με την πάροδο της ηλικίας, σημειώνετε σημαντική μείωση των συμπτωμάτων σε ένα μεγάλο ποσοστό ανθρώπων,
- Στην ενήλικη ζωή, σε κάποιες περιπτώσεις, τα συμπτώματα θα μπορούσαν να εξαφανιστούν .
Δεν έχουν όλοι οι άνθρωποι με τικ σύνδρομο Tourette και δεν διαφέρουν σε τίποτα άλλο από τους υπόλοιπους ανθρώπους, παρά μόνο στο ότι κάποια στοιχεία στη συμπεριφορά τους είναι εκτός ελέγχου τους.